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轮椅上的“C位”学霸:一场与爱相伴的毕业
初夏的上海,栀子花香与离别情绪一同弥漫在校园里。在黄浦区卢湾一中心小学五年级某班的教室,少年维洛的座位周围格外热闹。同学们拿着花花绿绿的同学录,挤在他的电动轮椅旁,争相留下毕业赠言。对于这位被医生预言生命可能止步于3岁的脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿而言,这一刻的喧闹与温情,是他五年前初入校园时不敢想象的画面。
从忐忑到团宠:融入一个“小宇宙”
五年前的那个秋天,母亲张英怀着无比忐忑的心情,将不到8岁的维洛送进这所小学。孩子没上过幼儿园,身体极度孱弱,只有手肘前部和手指能轻微活动。他渴望知识,也渴望伙伴,但现实会接纳他吗?校长吴蓉瑾给出了坚定答复:“每个孩子都有学习的权利。”为此,学校安排维洛在一年级八个班级轮流上课,观察哪个集体最适合他,也让他广泛接触同龄人。
起初,低年级的孩子对这位坐着“变形金刚”(电动轮椅)的同学感到好奇甚至害怕。但童真的善意很快消融了陌生感。几个月后,维洛成了班级的“团宠”。同学们自发组建了支援小队:“托头天王”关注他的头部姿势,“传声筒”放大他细弱的回答,“开门员”和“资料员”各司其职。班主任石吉感慨,维洛从未因身体与他人产生隔阂,反而格外珍惜友谊,擅长交友。正如维洛在作文中所写:“他们涌进了我的小宇宙。”
这种融入,源于师生间一种朴素的共识:把他看作一个普通孩子。语文老师贺春秋说:“我们常常对自己说,要相信他。”校长吴蓉瑾则认为,维洛的到来是对全校师生的无声教育,让孩子们学会了如何与“不一样”的伙伴相处,这种能力在日常浸润中自然生长。
与“渐冻”赛跑:生命中的必修课
对于维洛和他的家庭而言,比学业更重要的一门“必修课”,是与疾病的漫长对抗。自他7个月大确诊SMA起,全家就开始了与肌肉逐渐萎缩的赛跑。父亲邹成教会他独立操控轮椅,母亲张英五年全程陪读,姐姐常与他一起学习。他们甚至一起阅读关于生命与死亡的绘本,坦诚面对人生课题。
希望的曙光随着医学进步和政策保障而到来。2021年底,治疗SMA的诺西那生钠注射液被纳入医保,天价药费断崖式下降。维洛成为上海首位接受该药物治疗的儿童患者。2022年,为矫正69度的严重脊柱侧弯,他面临一场大手术。在麻醉室等候时,紧张的维洛大声背诵《蜀道难》为自己鼓劲。没想到主刀医生接上了下一句,随后医护人员接力背诵。那一刻,维洛感到恐惧被驱散:“我忽然不那么害怕了。”手术后,他的脊柱侧弯被矫正到10度。
然而挑战并未停止。2023年底,一场重症肺炎将维洛送进ICU长达10天。血氧饱和度一度低至危险值。病床上的维洛对妈妈说:“我很难受,但我很想很想活下来。”病情稍稳,他便侧身阅读电子书,连护士都惊叹他的好学与顽强。
在知识乐园中自由翱翔
在同学和老师眼中,维洛是不折不扣的“学霸”。他的数学天赋尤为突出,经常在考试中拔得头筹。他对数学的热爱无处不在:花十几分钟解开姐姐不会的难题,甚至向护士要求“一道高难度数学题”而非动画片。在作文中,他探讨时光机模型,思考如何让一根旋转棍子的末端超光速。不知何时起,班里流传起“摸摸维洛的头能考好”的说法,他的头顶成了同学们眼中的“幸运符号”。
书籍是维洛认识世界的另一扇窗。二年级时,他已读完金庸全集和《三体》。他热爱阅读,在作文中写道:“在阅读的世界里,我是自由的……每一次阅读,都是一次心灵旅行。”他尤其喜欢《射雕英雄传》,甚至将语文老师比作“俏黄蓉”。
然而,对维洛来说,最艰难的挑战或许是“写字”。由于肌力不足,他需耗尽全身力气才能留下淡淡的笔迹。一年级时,写五六个字常需耗费一两个小时。一次,他写的作业被展示在教室大屏上,母亲张英看到其中两个“口”字是儿子用一小时写就的,瞬间泪目。四年级后,因写字负担过重,他不再参加纸笔语文考试,但所有作文都坚持在iPad上完成。贺春秋老师保存了他五年来的几乎所有作文,打印成厚厚一沓,视若珍宝。
毕业,是下一段旅程的开始
时光荏苒,五年陪读让张英笑言自己“踏上了柯南的后路”,从成人变回小学生。如今,维洛即将结束小学时光。由于身体原因,他遗憾地错过了毕业合照,但同学们坚持将他“P”进了班级合影的“C位”。这个细节,恰似他五年校园生活的缩影:始终被爱意与善意环绕。
这个夏天过后,维洛将升入中学,开启新的学习阶段。他的故事,关于坚韧,关于爱,也关于一个社会如何温柔地托举起每一个独特的生命。就像他在作文中领悟的那样:“独叶易碎,千叶成舟。”个体的力量或许微弱,但汇聚的善意能承载生命驶向远方。家庭的爱、学校的接纳、医保政策的支撑、医疗技术的进步,如同多方共筑的支撑体系,为这个少年铺就了一条虽然坎坷但充满希望的前行之路。他的未来,仍将与疾病相伴,但也必将与知识、勇气和无数关爱并肩同行。